La atención multidisciplinaria y los nuevos abordajes permiten aliviar los efectos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
ARGENTINA.- Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro.
Estas células son responsables del control voluntario de los músculos, que en este cuadro se deterioran de forma progresiva. Así, los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.
Según la Asociación ELA Argentina, “la ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico”.
Los primeros síntomas de la ELA
De acuerdo al Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, (NINDS, por sus siglas en inglés), los siguientes son los más frecuentes:
- Contracciones musculares en el brazo, la pierna, el hombro o la lengua
- Calambres musculares
- Músculos tensos y rígidos (espasticidad)
- Debilidad muscular que afecta un brazo, una pierna, el cuello o el diafragma
- Habla enredada o nasal
- Dificultad para masticar o tragar
A medida que avanza la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se propagan a distintas partes del cuerpo. Las personas que viven con ELA pueden presentar los siguientes problemas:
- Para moverse. Con el tiempo, las personas con esclerosis lateral amiotrófica no podrán ponerse de pie o caminar, acostarse o levantarse de la cama por sí mismas, ni usar sus manos y brazos
- Para masticar alimentos y tragar (llamado disfagia)
- Para hablar o formar palabras (llamado disartria)
- Con la respiración (disnea). Las personas con esclerosis lateral amiotrófica pueden perder la capacidad de respirar por sí mismas y deben depender de un respirador
- Para mantener su peso y con la desnutrición
- Con calambres musculares y neuropatía (daño o enfermedad de los nervios)
- Ansiedad y depresión
Cómo es el tratamiento de la ELA
Actualmente, no existe tratamiento para revertir el daño a las neuronas motoras ni curar la ELA. Sin embargo, algunos tratamientos pueden ralentizar la progresión del trastorno y mejorar la calidad de vida.
El doctor De Ambrosi afirmó: “Cuando se habla de tratamiento, se piensa en una pastilla, una medicación endovenosa o en una “droga” —en el sentido médico del término— que pueda frenar o revertir la enfermedad. Lo cierto es que, si bien en los últimos años se han aprobado nuevas drogas en distintos países más allá del tradicional riluzole y el recientemente aprobado hace unos años en Argentina, el edaravone, existen varios protocolos en marcha y líneas de investigación activas”.
Y añadió: “Pero mientras no sepamos con claridad cuál es el origen de la ELA, resulta difícil desarrollar un tratamiento verdaderamente eficaz. Por ahora, lo que podemos hacer es intervenir sobre algunas de las vías que sabemos que funcionan mal, e intentar contener el avance. Los resultados, por ahora, son modestos”.
El experto dijo que es importante entender que el abordaje de la ELA no se reduce a lo farmacológico. Es una enfermedad que requiere un enfoque interdisciplinario desde el primer momento.
“Además del neurólogo, intervienen kinesiólogos, neumonólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, profesionales de la salud mental e incluso, en algunos casos, referentes de acompañamiento espiritual. Y, por supuesto, el rol de la familia es central. Todo este equipo trabaja para mantener la mayor calidad de vida posible, ayudar al paciente a sostener su autonomía y, a medida que la enfermedad avanza, garantizarle el mayor confort”.
Finalmente concluyó: “La ELA desafía al sistema de salud y a quienes lo integran, porque implica un acompañamiento continuo, humano y técnico a pacientes que, muchas veces, están en plena vida laboral y social. Por eso, mientras no contemos con una solución radical desde lo médico, lo más importante sigue siendo el trabajo conjunto. Estar presente, guiar con sensibilidad y anticiparse a las necesidades que puedan surgir es clave para atravesar este proceso”.
